Com 100 mil catarinenses com fibromialgia, Parlamento dá visibilidade a doença

Em Santa Catarina, estima-se que cerca de 100 mil pessoas sofram com fibromialgia, uma doença crônica debilitante, que de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia afeta 2,5% da população mundial.

Para dar visibilidade aos desafios e avanços para a adoção de políticas públicas para o enfrentamento dessa enfermidade, o Parlamento promoveu nesta segunda-feira (12) o Seminário Estadual de Fibromialgia, uma iniciativa da Comissão de Saúde, em parceria com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira.

Cerca de 400 pessoas participaram da solenidade de abertura, que aconteceu no Auditório Antonieta de Barros, e reuniu o presidente da Comissão de Saúde, deputado Neodi Saretta (PT), o proponente do evento, deputado Maurício Peixer (PL), a presidente da Associação Catarinense de Portadores de Fibromialgia e Amigos, Cleia Aparecida Clemente Giosole, entre outras autoridades estaduais.

O evento contou com a participação de especialistas, profissionais de saúde, pacientes e familiares. Na programação, palestras, relatos de superação, diagnóstico, tratamento e políticas públicas de apoio.

*Feminina*

Em 1992 a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu a Fibromialgia como uma doença crônica e debilitante, caracterizada por dor musculoesquelética generalizada, fadiga, distúrbios do sono e sensibilidade em pontos específicos do corpo e que o diagnóstico precoce é o melhor caminho para controlar os sintomas, já que a doença não tem cura. A doença afeta em torno de 10 mulheres para cada homem, e o pico de incidência é entre os 30 e 50 anos de idade.

*Protagonismo*

O Parlamento assumiu o protagonismo dessa pauta por meio da Lei Estadual nº 18.928/2024, de autoria do deputado Maurício Peixer, que reconhece a Fibromialgia como condição de deficiência e que avançou com a criação da Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Fibromialgia (CIPF).

“Essa legislação representa um avanço já que busca garantir prioridade no atendimento em serviços públicos e privados nas áreas de saúde, educação e assistência social”, opina o parlamentar, que destaca que esse evento é um espaço estratégico para alinhar as políticas públicas. “Além de sensibilizar gestores e profissionais de saúde a respeito da lei estadual que equipara pessoas diagnosticadas com fibromialgia a pessoas com deficiência, estendendo a elas os mesmos direitos e benefícios”, avaliou. Para ele, os desafios ainda são inúmeros.

“Essa é uma doença ainda desconhecida e é muito difícil entender o sofrimento das pessoas que carregam essa dor no corpo. Há muita discriminação e esse debate quer dar visibilidade, propondo a conscientização, inclusão e políticas públicas para garantir direitos e dignidade as pessoas com fibromialgia”, pontuou.

*Marco*

Até o momento, 1,5 mil carteiras de identificação da Pessoa com Fibromialgia foram emitidas em Santa Catarina. A informação foi do deputado Neodi Saretta que abriu o evento destacando a sua importância ao tornar a pessoa com essa enfermidade visível aos olhos da sociedade.

“Esse debate é um momento de grande relevância”, enfatizou. Para ele, é fundamental promover políticas públicas eficazes, como foi a lei que garantiu a emissão das carteiras. “É um avanço que trouxe luz e visibilidade a essa doença. Por isso este fórum é essencial”, observou.

Portadora da doença, a presidente da Associação Catarinense de Portadores de Fibromialgia e Amigos, Cleia Aparecida Clemente Giosole, disse que a lei sancionada foi um divisor de águas. “A criação da carteira das pessoas com fibromialgia é um momento ímpar, a partir de agora seremos visíveis para a sociedade, teremos mais dignidade e respeito”, declarou, destacando que existem hoje cerca de 100 mil pessoas diagnosticadas com a doença em Santa Catarina.

A advogada e professora Indyanara Araújo Baptista abriu a agenda de trabalhos do evento pela manhã com a palestra “Direito da Pessoa com Fibromialgia”. Ela acredita que a conscientização, a sensibilização e a informação são sempre o caminho para tornar a dor das pessoas portadores de Fibromialgia visível na sociedade.

“Eu costumo dizer que a informação cura. A fibromialgia não tem cura, mas a informação cura, cura preconceito e cura desinformação. Então por meio deste seminário, serão abordadas questões relevantes como as práticas inclusivas, os direitos da pessoa com fibromialgia”, opinou.

Ainda pela manhã, está agendada uma mesa redonda com a apresentação de cases para o tratamento das pessoas com Fibromialgia. A mediação é do deputado Neodi Saretta com a participação das palestrantes Carine dos Santos Cardoso, Cristiano Klaus Fischer e Elton Marcos Possamai.

À tarde, duas mesas redondas estão agendadas. Às 14h, o tema “ Políticas Públicas para as Pessoas com Fibromialgia”, com mediação do deputado Maurício Peixer, reúne a participação dos palestrantes Andrea Silva Soares Bulcão, Diogo Demarchi Silva e Silvio Almeida de Lima. Já às 15h, a mesa redonda “ A voz da Dor: Perguntas que precisam de respostas, reúne os testemunhos de pessoas com a doença. O encerramento acontece às 17h.

Fonte: Valquíria Guimarães/Agência AL;
Foto: Giovanni Kalabaide/Divulgação.